帕友网一周年庆生仪式 德国勃林格殷格翰制药公司中国区总裁潘大为先生致辞 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任陈生弟教授致辞
(2012年11月20日,上海) 由帕友网携同中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组专家和康复科专家为帕金森病患者量身打造的国内首套“帕金森健康操”在上海交通大学医学院附属瑞金医院正式向患者发布。此套“帕金森健康操”是现有帕金森病康复治疗的有益补充,能够帮助患者提升活动能力,延缓病程发展。据悉,“帕金森健康操”教学视频已同步在帕金森病专业性公益网站——帕友网(www.pajo.cn)上独家发布供患者学习。
德国勃林格殷格翰制药公司中国区总裁潘大为先生在发布会上表示:‘帕金森健康操’是送给帕金森患者的一份礼物,我们很荣幸能在帕友网上线一周年之际发布这套健康操。勃林格殷格翰希望能够通过多种渠道和方式关爱患者。
中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任陈生弟教授表示,“帕金森病是一种进展性的终身疾病,患者常年饱受肢体不自主抖动、运动迟缓等症状的折磨,身体和精神上承受巨大痛苦。我们希望患者在坚持规范治疗的基础上,能借助这套‘帕金森健康操’进行康复锻炼,切实地帮助他们提高生活质量。”
康复锻炼不可少
专家指出,帕金森病影响着全球约600多万患者及患者家属的生活,其中中国的帕金森病患者数量已达200万。在发达国家,帕金森病的治疗方案通常都是由神经科医生和康复科医生联合制定的,而在中国,由于康复治疗发展本身存在不足,很多患者及其家属都“先入为主”地认为康复锻炼只是锦上添花,殊不知其作用是药物和外科治疗所无法替代的,国内外均有研究表明康复锻炼能显著提升帕金森病患者的日常生活活动能力及认知能力1。
为了让广大帕金森病患者能够在家中进行科学、安全、易操作的康复锻炼,帕友网携同中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组和康复科专家共同编排了此套“帕金森健康操”,该操共分为三小节:放松热身、牵伸运动和协调平衡运动,整体简单易学,即使是中重度的患者也可以从中挑选出力所能及的动作,在家人的协助下进行锻炼。据介绍,长期坚持练习“帕金森健康操”,对于缓解肌肉僵直、增强身体平衡能力、延缓功能障碍的进展有着积极作用。
患者和家属可访问帕友网观看或下载“帕金森健康操”教学视频,该网站是我国首个专为帕金森病患者提供全方位服务的专业性公益网站,为帕金森病患者及家属提供专业的疾病知识和与权威专家沟通的渠道。作为帕友网的发起方,德国勃林格殷格翰制药公司中国区总裁潘大为先生表示:“‘帕金森健康操’是送给帕金森病患者的一份礼物,我们很荣幸能在帕友网上线一周年之际发布这套健康操。勃林格殷格翰希望能够通过多种渠道和方式关爱患者。我们衷心希望帕友网能为更多的帕金森病患者带来切实的获益,如同网站的名字一样,成为帕金森病患者的好朋友,好伙伴。”
规范药物治疗是关键
陈生弟教授提醒:虽然康复锻炼能为患者带来诸多益处,但规范的药物治疗仍然是控制帕金森病症状的关键。患者一经确诊,症状对生活质量或工作带来影响时就应接受药物治疗。一些患者盲目排斥服药的观念是不科学的,合适剂量的药物能把患者的状态调整到最佳,提升生活质量,有利于身心健康。
国内外帕金森病治疗指南对于不同疾病阶段的帕金森病患者有明确的用药建议,65岁以下的早期患者首推非麦角类多巴胺受体激动剂等;对于临床上已使用左旋多巴治疗而运动症状控制不佳或出现“剂末现象”、“开关现象”等运动并发症的帕金森病患者,也可联合使用非麦角类多巴胺受体激动剂延缓和减少运动并发症的发生。陈教授最后说,帕金森病不可怕,可怕的是失去与疾病抗争的斗志。现在的医疗技术能为各阶段的患者提供丰富的治疗选择,加上“帕金森健康操”的康复指导和帕友网这样的精神家园,帕友们一定要积极治疗、积极生活。
背景介绍:
1、帕友网简介
帕友网是国内第一个专门服务帕金森病患者的纯公益网站,以服务帕金森病患者为核心,致力于打造帕金森病患者的精神生活乐园。帕金森病患者及其家人不仅能在网站上获得疾病研究领域最前沿的资讯以及护理、康复、生活起居等全方位的信息,快速搜索到国内治疗帕金森病的医院和医生信息,还能与国内知名专家进行交流、答疑解惑,更可与其他患者分享自己的亲身感受和良好的治疗经验。
帕友网网址:www.pajo.cn/www.帕友.cn
2、帕友网致力成为帕金森患者及其家人的“四心”朋友:
最放心——由国内帕金森病领域专家提供学术支持;
最真心——以为帕金森病患者及其家属提供免费资讯和服务为唯一宗旨;
最贴心——提供疾病、护理、康复、生活起居等全方位信息;
最热心——在这里,帕金森病患者可以和其他帕金森病友和家属交流分享治疗经验和生活点滴。
3、网站板块
网站包含四大板块: “资讯分享”、“帕友课堂”、“答疑解惑”和“帮你寻医”
资讯分享:介绍帕金森病研究进展、提供专业疾病管理建议和全国帕金森病相关活动动态;
帕友课堂:普及帕金森病疾病知识、护理及生活常识,并邀请权威帕金森病专家做客专家热线,与患者定期在线交流;
答疑解惑:包含小福俱乐部(患者论坛)、专家信箱和专家访谈三个板块;
帮你寻医:提供全面的治疗帕金森病医院及医生信息,方便患者和家属快速查询。
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