“我知道女儿的病只能‘治标不治本’，也知道自己再不去上班工作可能会丢，但我还是想有一天她能好起来，我就这么个相依为命的女儿。”13日，在湖北宜昌市第一人民医院的病房里，57岁的谭琦明抹着眼泪说。
谭琦明的女儿谭婉思因黑斑息肉综合征病情加重导致肠梗阻，正在医院进行治疗。记者13日上午来到谭婉思所在病房时，她正躺在病床上输液。谭婉思面容姣好，但脸上却没有一点血色，苍白如雪。“女儿24岁了，体重却只有68斤。”谭琦明说。
谭琦明介绍，女儿在13岁时被查出患有黑斑息肉综合征。不久，他和妻子离了婚，父女两人从此相依为命。10余年来，谭婉思不仅严重贫血，而且病痛时常发作，除日常治疗外，每个月都要进行输血，每次费用高达3000多元。只有初中文化水平的谭琦明不得不四处打工，来维持父女俩的生活。
“这次女儿肠梗阻，从进院到现在，已经花掉了几百元医药费。”谭琦明说，虽然他很想让女儿接受更好的治疗，但已经负债累累的他现在一分钱都拿不出来了。“女儿在医院又离不开人，我已经几天没去上班，可能连工作都保不住了。”
记者采访时，有亲友赶来看望谭婉思。因喉咙插有导管，谭婉思不便言语，需要说些什么时，就抬起手臂，轻轻碰一下父亲，然后打手势。谭琦明心疼女儿不能吃饭喝水，不时拿棉签沾点温开水，涂在女儿干枯的嘴唇上。
据了解，谭琦明10余年来一直在坚持献血。对此他表示，最初他是想女儿在输血时有优待，但近年来有很多好心人在帮助他们，“我一直心存感激，但没办法一一报答每个人，所以我选择用献血奉献爱心，为社会做一点善事。”他说。
宜昌市第一人民医院肛肠科主任曹胜华介绍，黑斑息肉综合征是一种罕见疾病，患者胃肠道长有息肉，随着息肉增长，会出现一系列并发症。“谭婉思的肠道内布满息肉，不可能将肠道全部切除，只能保守治疗。”曹胜华说，息肉导致的长期便血，是造成谭婉思严重贫血的原因。
这种传男不传女的遗传病 患上就是终身的
关于遗传病，我们在初中的生物课上就有了解，染色体、近亲结婚、红绿色盲等等名词，都同它挂着钩。我们今天要说的一种病亦是如此，属家族遗传的疾病，发生于儿童阶段，它不同于其他遗传病的是，传男不传女，而且终身伴随，一生可能都无法治愈。下面让我们来共同了解一下。
血友病的特征
凝血困难
血友病最大的特征就是凝血困难。通俗地讲，患了血友病的儿童，一经碰伤，就会流血不止，常规的止血手段基本失效，非得到医院就诊不可。
这也就是血友病的可怕之处，对于儿童来说，摔倒跌伤、同学之间闹气打架是非常正常的行为，但对于患有血友病的儿童，那就是生命危险。
传男不传女
血友病作为遗传病，在儿童时期就会表现出来，不过，它似乎只针对男性，几乎所有的病例都是男性，女性极少。
终身性
患了血友病的朋友估计自己也已被告知，这种疾病根据当下的医疗技术，尚不能被治愈，只能防范，往往是伴随终生。
血友病如何止血
前文说到，得了学友病的朋友一旦流血，就会血流不止，普通的止血手段无效，那么医学上都用哪些非常规手段来帮其止血呢？
药物止血
药物止血针对不同类型的血友病，对血友病甲患者来说，可以使用1- 脱氨-8-精氨酸加压素来止血，而对患有血友病乙的患者来说，含有因子Ⅸ的凝血酶原复合物是可以的选择。
替代治疗
替代治疗的原理是把病人造成血友病的缺乏因子提升，提升至可以止血的水平，以此来实现止血的目的。常见的方式有输血、输血浆和因子Ⅷ、Ⅸ浓缩等。
压迫止血
压迫止血针对的是小范围的轻微出血，比如表皮创伤、口腔出血等，可以采取用纱布或者棉球滴染上凝血活酶，然后压迫在伤口处的方式。
由以上的分析可知，得了血友病真是个可怕的事实，这也告诉我们，千万不要轻视近亲结婚的危害，古人说的“亲上加亲”绝对是人情社会的一厢情愿，我们还是要坚持科学的态度，优生优育，避免给下一代带来未知的伤害。
以上就是本文对血友病的相关总结和归纳，希望能帮助到大家，也诚挚地希望大家能给出指正和建议。
肠梗阻不疼严重吗
不能根据疼痛程度判定病情的严重与否,机械性肠梗阻,单纯性肠梗阻,病情不严重,若为绞窄性肠梗阻,可出现血运障碍,病情比较严重,必要时手术治疗,注意监测病情变化。
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